Aanhoudende lichamelijke klachten

Voorbeelden van aanhoudende lichamelijke klachten zijn:

• Je hebt pijn, zoals hoofdpijn, buikpijn, rugpijn, spierpijn of pijn in je gewrichten.
• Sommige dingen aan je lijf werken ineens niet meer goed. Denk aan verlamming, opeens minder goed kunnen zien, horen, dingen vergeten, je niet goed kunnen concentreren, moeite praten of slikken. Ook ongewone bewegingen of braken kunnen hierbij horen.
• Je bent moe, misselijk, hebt last van je maag of darmen of bent duizelig.
• Misschien kun je hierdoor niet goed bewegen, kun je niet naar school of moet je voorlopig stoppen met je hobby’s. Je kunt je hierdoor best alleen voelen, bang of bezorgd zijn.

Hoe ontstaan deze klachten?

Bij aanhoudende lichamelijke klachten zijn er bijna altijd meerdere dingen waardoor de klachten ontstaan en blijven bestaan, zoals:

• (aangeboren) aanleg om de klachten te krijgen
• heftige gebeurtenissen die je hebt meegemaakt
• je persoonlijkheid en de manier waarop je met moeilijkheden omgaat
• gedrag dat je hebt geleerd in je gezin of van anderen
• kenmerken van je gezin, bijvoorbeeld stress bij jullie thuis
• een lichamelijke ziekte die je eerder hebt meegemaakt.

Probeer samen met een zorgverlener (bijvoorbeeld je huisarts) erachter te komen welke dingen er allemaal meespelen bij jouw klachten, en kun je daarna samen naar een oplossing zoeken.

Hoe vaak komt het voor?

10 tot 15% van de kinderen en jongeren heeft klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid, spierpijn, duizeligheid of buikklachten.

Gaat het over?

De meeste klachten gaan gelukkig weer over. De rest wordt meestal minder na je behandeling. De meeste kinderen met aanhoudende lichamelijke klachten herstellen binnen korte tijd. Hoe eerder je met je klachten naar de huisarts gaat, hoe groter de kans is dat je snel herstelt.

Hoe weet je of je aanhoudende lichamelijk klachten hebt?

Misschien ben je met je ouders al vaak bij een dokter geweest om te zoeken naar een oorzaak van je klachten. Waarschijnlijk zijn er allerlei testjes en onderzoeken gedaan, maar is er niets in je lijf gevonden. Je kunt dan worden doorgestuurd naar een psychiater of psycholoog. Die gaat met jou en je ouders praten om erachter te komen welke dingen meespelen bij jouw klachten. Je hebt bijvoorbeeld het gevoel dat er op school te veel van jou wordt verwacht. Of jij en je ouders hebben negatieve gedachten, zoals ‘het komt niet goed’. Wat heeft de klachten uitgelokt? En waarom gaan de klachten niet weg? Als jullie meer weten over hoe het bij jou zit, kunnen jullie afspreken hoe jullie dit gaan aanpakken.

Behandeling van ALK

De behandeling draait meestal om:

• leren omgaan met je klacht
• veranderen van de reacties die de klacht in stand houden

Dit kan op verschillende manieren.

Psycho-educatie

Je leert hoe je klachten zijn ontstaan. Zo kun je ze zelf beter begrijpen, hoef je je er niet schuldig over te voelen en kun je het ook beter uitleggen aan je school en vrienden. Je krijgt daardoor ook meer zelfvertrouwen. Het kan fijn zijn om het gevoel te krijgen dat je gehoord en begrepen wordt. Ook praat je over de voor- en nadelen van de behandeling.

Cognitieve gedragstherapie

Door stap voor stap je activiteiten weer op te bouwen, werk je aan kracht en conditie. Hierdoor krijg je weer vertrouwen in je lichaam en verminderen vaak je klachten. Ook doe je hierbij ontspanningsoefeningen.

EMDR

Deze behandeling werkt goed als je heftige gebeurtenissen hebt meegemaakt waardoor de klachten blijven bestaan. De emoties die je bij nare herinneringen hebt nemen door deze behandeling af. Je hebt dan vaak ook minder last van je lichamelijke klachten.

Medicatie

Je krijgt waarschijnlijk geen medicijnen voor deze klachten. Dat komt doordat nog niet goed is onderzocht wat het effect van medicijnen is op aanhoudende lichamelijke klachten bij kinderen en jongeren.

Hulp zoeken

Soms krijg je niet de juiste hulp. Bijvoorbeeld…

• als je helemaal geen behandeling meer krijgt, of juist alleen maar lichamelijke zorg.
• als je niemand meer ziet en dus ook niet meer naar een behandelaar of ziekenhuis gaat.
• als je ouders je afschermen voor iedereen en geen zorg meer voor je zoeken.

Dan is het goed om contact op te nemen met Veilig Thuis.

Voor je ouders

Je ouders kunnen bij de behandeling een belangrijke rol spelen. Zij kunnen helpen door de dingen aan te passen waardoor jouw klachten niet weg gaan, zoals spanningen in jullie gezin. Voor je ouders zijn er ook ouderavonden waarop zij met andere ouders kunnen praten.

Contact met anderen

Het kan helpen om met andere jongeren te praten die soortgelijke ervaringen hebben. Op ziemijnu.nl vind je allerlei ervaringsverhalen van jongeren met aanhoudende lichamelijke klachten.

Soms heeft je huisarts goede tips over organisaties bij jou in de buurt waar je terecht kunt voor meer informatie of om contact te leggen met anderen. Vraag dit na bij je huisarts.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een echte ziekte of aanstellerij?

Altijd moe. Zelfs nadat je een trap op loopt, sta je te puffen. En nee, het was geen wild weekend met uitgaan en veel drinken. Ik ben gewoon om negen uur naar bed gegaan en heb geen druppel alcohol gedronken (want ja, dat mag niet onder de 18). Zo lusteloos kom ik op school, zonder echt te weten waar het vandaan komt. Maar goed, vanavond weer lekker vroeg naar bed en dan komt alles weer goed.

Helaas komt het niet zo snel weer goed. Het begint allemaal ongeveer twee jaar geleden. Ik word ziek, achteraf bleek het kinkhoest, het had ook gewoon een griepje kunnen zijn. Ik herstel van de kinkhoest, maar blijf moe. Ach, het zal wel door het vele hoesten zijn, denk ik, wordt wel weer beter. Na ongeveer drie maanden van op school in een diepe slaap vallen en ’s middags ook uren willen slapen, ben ik er zelf toch wel klaar mee. M’n punten gaan achteruit, ik krijg niks mee van de les, omdat ik zelfs te moe ben om een pen vast te houden. Door de moeheid heb ik een ongelooflijk kort lontje, misschien kan je het niet eens meer een lontje noemen maar alleen een paar rafels. Voor iemand die altijd vrolijk is en nogal perfectionistisch, is dit toch wel een hele verandering. Wat moet ik nou? Slapen doe ik als een roos, soms wel 13 uur op dag, en toch blijf ik zo ontzettend moe.

Ziek en moe?! Dat moet onderzocht worden!

Het blijft niet bij moe zijn, want ik word er ook ziek van. Als ik ’s ochtends naar school heb gefietst word ik meteen bij aankomst koortsig en misselijk. Ook de hoofdpijn komt al snel opzetten. Echt een soort plotselinge griep. En tja, wat moet je dan? Een half uur geleden voelde ik me nog kiplekker en nu voel ik me zo beroerd dat ik het liefste op een bankje in de school wil gaan liggen slapen voor de komende 100 jaar (beetje zoals Doornroosje en uiteindelijk wakker worden gekust door de prins, maar dat is een heel ander verhaal).

De ‘griep’, zoals ik het maar noem, houdt meestal een week of twee aan. En ja, dan mis ik weer twee weken school. Van alleen een half uurtje fietsen, en niet eens op een heel hoog tempo. Na een maand zit ik bij de dokter. Het kan zo echt niet langer. Ik vertel mijn verhaal en al snel is de conclusie Pfeiffer getrokken. Hiervoor moest ik bloedprikken en dat is dan ook snel gedaan. Om wat meer te testen (zoals aantal witte bloedcellen en vitamine B12) sta ik drie buisjes van mijn kostbare bloed af. Na een week bel ik de assistente: alle uitslagen negatief.

Het raadsel

Dan moet je verder. Meer bloedprikken of het laten voor wat het is? De huisarts vind dat ik maar eens met een psycholoog moest gaan praten, want ja ‘misschien zit het gewoon tussen m’n oren’ of is er iets wat ik niet aan m’n ouders vertelde. (Tuurlijk, dit is het. Ik doe alsof ik moe ben en niks kan zonder dat ik ziek word). Toch wil ik niet weigeren, want het leek me wel fijn om met iemand te praten en mijn verhaal te vertellen. Ondertussen gaan we nog voor alle dingen die nog niet getest zijn, bloedprikken. Ik geef wel zeven buisjes aan de mevrouw met de naald (dit keer voor onder andere Lyme, schildklierwaarden, allerlei soorten allergieën en diabetes).

Voor de uitslag op deze testen moeten we best een tijdje wachten. De huisarts weet het verder ook niet meer en ik word doorgestuurd naar de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar krijg ik te horen dat ik veel te dik ben. Zomaar, uit het niets. Dit raakt mij zo erg, omdat ik al vanaf mijn negende heel erg let op wat ik eet en veel van gezonde voeding af weet. Jullie mogen best weten dat ik super onzeker ben over mijn lichaam en als een arts dan zegt dat ik veel te dik ben, kan ik wel janken. Dat deed ik dan ook. De opmerking van deze arts maakt het niet veel beter en motiveert me ook niet heel erg om naar haar mening te luisteren. Zij vindt ook dat ik me aanstel en ze weet niet wat ze met me aan moet. Ik word boos van frustratie. Op iedereen. Ik begin aan mezelf te twijfelen, en dat leidt alleen maar tot meer frustratie, want waarom zou ik in godsnaam aan mijn eigen gevoelens gaan twijfelen?

Eindelijk een oplossing!

Goed, om even verder te gaan: ik word doorgestuurd naar Utrecht, want daar zijn ze gespecialiseerd in moeheid onder jongeren. Dit was niet het initiatief van de kinderarts, maar van mijn moeder die maar uit wanhoop op internet is gaan zoeken naar oplossingen. Ik kom in Utrecht en wauw, wat een opluchting. Ik word eindelijk begrepen! Deze arts is zo lief en ze stuurt me meteen door naar Nijmegen.

Het einde in zicht

En nu komt het einde in zicht! In Nijmegen zit het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en daar valt alles op zijn plek. Ik vertel mijn verhaal aan Paulien (een van de psychologen daar) en zij lijkt alles te herkennen. Ik voelde me eindelijk begrepen en er worden testen gedaan; ik moet een vragenlijst invullen en een tijd met een soort meter om m’n enkel lopen die mijn activiteit bij houdt. Ook een dagboek invullen hoort bij mijn dagelijkse taken. Het is zomervakantie en die meter (Actometer) is nogal groot en opvallend, dus echt ideaal zijn die veertien dagen niet. Na veertien dagen kom ik terug in Nijmegen en word de diagnose ‘CVS’ gesteld. Dit betekent Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Na 1,5 jaar is er eindelijk een naam voor die constante vermoeidheid.

Tijd voor een behandeling

Tijdens de behandeling moet ik elke dag om 6.45 uur opstaan en om 22.00 uur gaan slapen. Ja, ook in het weekend. Niet uitgaan en ook niet uitslapen. Een vreselijke tijd, die zo’n vier maanden duurt. Heel intensief, maar na vier maanden gaat het zo ongelofelijk goed dat ik het ritme al een beetje mag rekken. Dit gaat echt goed en Paulien (die mij de hele periode volgt en motiverende berichten stuurt) staat versteld van het resultaat dat ik in een hele korte periode heb bereikt.

Laatste keer op de afdeling!

Eind april kom ik voor het laatst in Nijmegen. Ik ben officieel beter. Eng is het nog wel, want hoe weet ik nou dat het niet terugkomt? Maar voor nu ben ik zo ontzettend blij dat ik heb doorgezet en het niet heb gelaten bij wat de kinderarts zei. Ik heb dit stuk geschreven, omdat dit mij de afgelopen twee jaar heeft beziggehouden. CVS is nog zo onbekend, ook bij artsen, en dit is vreselijk omdat er zoveel jongeren Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben.

Chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn voorbeelden van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK). Er zijn meer soorten aanhoudende lichamelijke klachten. Kijk daarvoor bij Informatie over aanhoudende lichamelijke klachten.