Autisme

Wat is autisme?

Als je autisme (autismespectrumstoornis) hebt kan het zijn dat je het moeilijk vindt om contact te maken met anderen of een gesprek te voeren. Ook kan je het moeilijk vinden om sommige dingen te begrijpen zoals andere mensen dat doen. Je begrijpt niet wat iemand precies bedoelt als diegene bijvoorbeeld boos of verdrietig kijkt. En andersom: het kan ook zijn dat mensen jou niet zo goed begrijpen.

Het kan ook zijn dat je het fijn vindt als dingen steeds op dezelfde manier gaan en er niet veel verandert om je heen. Wat via horen, zien, voelen, proeven en ruiken binnenkomt in je hoofd verwerken jouw hersenen anders; het komt niet hetzelfde in je hoofd als bij andere mensen.

Ieder persoon is anders, dus ook alle jongeren met autisme. Er zijn veel verschillende soorten autisme en iedereen kan het op een andere manier ervaren. Jongens met autisme trekken zich bijvoorbeeld vaker terug dan meisjes met autisme. Bij meisjes wordt autisme minder snel herkend.Wil je meer weten over hoe autisme bij anderen eruitziet? Kijk dan eens voor een voorbeeld naar de ervaringsverhalen en de filmpjes onderaan deze pagina.

Waar kan je last van hebben als je autisme hebt?

• Niet zo makkelijk vrienden kunnen maken.
• Het moeilijk vinden om contact te hebben met anderen. Je vindt het bijvoorbeeld vervelend als iemand je aanraakt.
• Niet zo goed kunnen begrijpen hoe iemand anders zich voelt.
• Moeite hebben met taal en praten. Je vindt het bijvoorbeeld lastig om grapjes van anderen te begrijpen of weet soms niet zo goed wat je moet zeggen.
• Niet gevoelig zijn voor dingen die om je heen gebeuren. Je trekt bijvoorbeeld een T-shirt aan en voelt niet dat het eigenlijk best koud is die dag.
• Of juist heel gevoelig zijn voor dingen om je heen, je kan bijvoorbeeld niet goed tegen harde geluiden.
• Niet zo goed mee kunnen komen op school. Je vindt het dan bijvoorbeeld moeilijk om goed op te letten als de leraar iets vertelt.
• Erg bang zijn voor sommige dingen.
• Ergens heel erg geïnteresseerd in zijn, bijvoorbeeld in computers, treinen, dieren of boeken.
• Niet van veranderingen houden.

Hoe ontstaat autisme?

Je hebt autisme vooral doordat het erfelijk is. Dat betekent dat als één van je ouders en broers of zussen het hebben er een kans is dat jij het ook hebt. Als je autisme hebt, werken je hersenen anders dan bij mensen die geen autisme hebben. Daar kun je helemaal niets aan doen, daar word je mee geboren.

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland is niet bekend hoeveel kinderen autisme hebben. Onderzoek uit Amerika laat zien dat daar ongeveer 1 op de 59 kinderen autisme heeft.

Gaat het over?

Autisme gaat vaak nooit helemaal over, door behandeling kun je wel leren er beter mee om te gaan.

Hoe weet je of je autisme hebt?

Het kan zijn dat je zelf merkt dat je ergens mee zit of dat je klachten hebt. Maar het kan ook zijn dat je ouders of leraren op school dat merken. Vaak zal je dan eerst naar een huisarts of naar het wijkteam in jouw buurt gaan. Als zij denken dat je misschien autisme hebt, word je doorgestuurd naar een psycholoog en/of een psychiater. Door gesprekken en door testjes en vragenlijsten onderzoeken zij waar je klachten vandaan komen en hoe je daarbij geholpen kan worden. Het kan zijn dat je niet alleen autisme hebt, maar ook last hebt van andere dingen. Je bent bijvoorbeeld ook heel druk of je voelt je vaak verdrietig.

Als duidelijk is waar je last van hebt, maakt een behandelaar samen met jou en je ouders een goed plan om je beter te laten voelen. Juist omdat autisme bij iedereen verschillend kan zijn, leer je in de behandeling vooral wat autisme voor jou betekent en hoe dat eruitziet. Het kan zijn dat je ook met een psychiater gaat praten. Dat is een arts die bepaalt of je ook medicijnen nodig hebt om je beter te gaan voelen. Behandeling kan op verschillende manieren.

Voor jezelf

Psycho-educatie

Je leert wat je klachten precies zijn en hoe ze zijn ontstaan. Zo kan je er beter mee omgaan en krijg je meer zelfvertrouwen. Ook praat je over de voor- en nadelen van behandeling en over wat er gebeurt als je je gedrag verandert.

Gedragstherapie

Dat betekent dat je leert hoe je je kan gedragen in verschillende situaties en hoe je kan reageren. Door gedragstherapie kan je leren omgaan met je autisme. Je leert dan bijvoorbeeld hoe je beter kan omgaan met andere mensen of leeftijdgenoten. Zoals begrijpen hoe je ziet dat iemand zich verdrietig of juist blij voelt. Ook leer je hoe je meer zelfvertrouwen krijgt en waar je juist heel goed in bent. Gedragstherapie kan alleen of in een groep.

Medicijnen

Soms kunnen medicijnen ook helpen. Er is geen speciaal medicijn voor autisme, maar het kan zijn dat je medicijnen krijgt voor andere problemen, bijvoorbeeld als je heel druk bent, snel boos of bang. Elk medicijn kan bijwerkingen hebben. Dat betekent dat je juist van andere dingen last krijgt. Lees er meer over op Begrijp je medicijn.

Voor je ouders

Oudertraining

Ook is het heel belangrijk dat je ouders goed weten wat er aan de hand is en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Je ouders leren bijvoorbeeld hoe ze jou bij sommige dingen kunnen helpen.

Voor je school

Je brengt door de week veel tijd door op school. Het is belangrijk dat ze daar ook weten wat er aan de hand is, zodat de school er goed mee om kan gaan en rekening met je kan houden. Zo kunnen leraren jou helpen met het maken van opdrachten. Het kan ook zijn dat je in een ander tempo werkt dan klasgenoten. Soms is het dan beter om naar een speciale school te gaan.

Einstein was een autist, Steve Jobs ook en Bill Gates is ook een autist. Dat weten we nu ook wel. Ze hebben veel bereikt. Een voorbeeld voor autisten met een goede intelligentie, want autisten zijn goed in vakken als wiskunde, natuurkunde en scheikunde. Voor techniek, informatica en archeologie zijn ze ook in de wieg gelegd. Zit in hun genen.

Is hun natuur. En als ze een van deze vakken niet leuk vinden of als ze het talent daarvoor niet bezitten, kunnen ze misschien iets doen in de muziek of kunsten of talen. Enige tijd geleden ben ik gestopt met mijn tweede studie (pedagogiek) en heb ik me laten testen bij Spectrum Brabant. Ik merkte dat de docenten op het hbo heel erg wisselend over mij en mijn talenten dachten. Waarom koos ik eigenlijk voor een sociale opleiding? Kon ik dat wel? Waarom koos ik niet voor een autistenberoep zoals informatica? Labratoriumschool?

Ik vraag toch om problemen als ik fysiotherapie, dramatherapie of Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) wil studeren? Kan ik me wel goed inleven?

En dan moet ik me verdedigen: ‘Beste meneer/mevrouw, ik heb op de havo geen eens wiskunde gehad. In computers ligt mijn interesse niet. Ik bel soms een kennis op of hij mijn laptop wil nakijken. Laatst bleken er wel 40 virussen en spyware op te zitten! Daarbij, ik heb een studiekeuzetest gedaan bij Spectrum Brabant en mijn profiel is Artistiek Sociaal en Intellectueel. Ja, ik ben een ASI. En deze opleiding hebben ze me geadviseerd.’

En dan krijg ik als reactie een riedeltje als: ‘Ja, dat begrijp ik mevrouw maar u moet weten, mensen met een autistische stoornis, die zijn veelal niet sociaal… kunnen niet samenwerken, we hebben wisselende ervaringen met mensen zoals jij. Sommigen halen het en anderen niet.’

Ook in je omgeving kan je vaak rekenen op onbegrip. Waarom ga ik niet in een kantoor zitten? Waarom ga ik geen taal studeren? Dat kan je toch veel makkelijker aan? Weet u trouwens waarom Einstein zo goed is geweest in zijn vak? Omdat hij iets deed waarin hij INTERESSE in had. En een kantoorleven INTERESSEERT me niet. Dat zit diep, net zoals je seksuele geaardheid. Net zoals ik onmogelijk ooit verliefd kan worden op een vrouw, is het ook onmogelijk dat ik vrijwillig iets ga doen met natuurkunde, wiskunde of informatica, of me helemaal ga verdiepen in één taal.

Miscommunicatie

Een ander voorbeeld. Ik was bij de opleiding ergotherapie voor een matchdag of zoals ze het zelf zeggen: studiekeuzetestdag. We werden verdeeld in kleine groepjes, het was de ochtend na de wedstrijd Spanje tegen Oranje. Iedereen was brak (ik ook ben nog in het café geweest) maar ik zette mijn beste beentje voor en deed enthousiast mee. Ik vroeg veel, vulde dingen ook veel aan. Ja, ik moet toch weten of ik match? Maar de docent waar ik bij zat, was ook de mevrouw voor functiebeperkingen waar ik later die dag een gesprek mee had.

Ze vond dat ik erg met mezelf bezig was en dat kon niet bij ergotherapie. En dat had allemaal te maken met autisme vond zij. Ik ging me verdedigen: ‘Ik moet toch actief mee kunnen doen om te weten of ik dit echt leuk vind?’ Ze zei dat ik met die houding ook niet samen kon werken en vroeg wat ik er dan van vond en stelde dat zij zich zorgen ging maken dan en dat zij eerlijk was en of ik geen andere plannen had. Toen ik vertelde dat ik me had aangemeld bij dramatherapie zei ze dat dat natuurlijk veel en veel beter bij me paste ‘want daar zitten best wel veel excentrieke mensen’.

Ergotherapie leek me uiteindelijk toch ook stom, telkens tegen mensen zeggen dat ze iets verkeerd doen en dat je niet iets kan doen op een speelse manier.

Ik heb die mevrouw bedankt en ben naar huis gegaan.

Voor je het weet heb jij je hulp te danken aan een autist

Het stereotiepe denken over opleidingen die geschikt zouden zijn voor mensen met ASS komt heel veel voor. Ze kunnen niet verpleegkundige worden of arts, maatschappelijk werker of docent. Nee, we willen de mensen met autisme het liefst in het lab zien of wiskundige problemen zien oplossen. Rare wereld, want waarom zitten er ook niet-autisten in de autisten sectoren? Die moeten dan toch allemaal in het sociale wereldje zitten omdat zij het zo goed kunnen?

Nee, men wil me liever als Einstein zien of Steve Jobs ook al weet ik niets van de relativiteitstheorie, programmeren en algebra (ik heb trouwens op de middelbare school van die benzeenringen-bloemetjes gemaakt, vond ik veel leuker). Niemand wil blijkbaar zien dat ik echt goed ben met mensen.

En ik ben er ook goed in! Alleen ook soms minder en een schooldag kost me energie en plannen en organiseren is bij mij echt belabberd. Maar hallo, ik heb elke stage positief afgerond bij pedagogiek. Alleen gesprekstechniek heb ik drie keer niet gehaald. Ik zal echt mijn cliënt niet vermoorden of discrimineren. Een op een zonder al te veel prikkels lukt me alles en kan ik prima meeleven. En ik weet dat er mensen zijn met autisme in deze sociale sector, maar wanneer krijgen zij een stem? Waarom altijd de mensen die in de techniek zitten of in de computerwereld. Ik kan ze opnoemen, de vrouwen met autisme die verpleegkundige zijn of docent. Ik denk aan een stagebegeleider die ik had op een basisschool. Hij vond zichzelf ADHD’erig, zijn vrouw had wel iets van ASS, kwamen ze achter toen ze hun zoon gingen testen. Ze willen zich zelf niet testen want dat kan tegen hen gebruikt worden.

Ik zou graag willen zien dat er een cultuurverandering komt bij de psychologen en de pedagogen over wat iemand met autisme zou moeten doen en kunnen. Ik wil graag een sociale studie, maar ben vreselijk bang dat het me niet gaat lukken. Ik weet dat er iemand nu met ASS afstudeert als dramatherapeut. Dan kan ik dat ook toch?

Of moet ik toch veilig iets anders gaan doen? Zover dat nu lukt? Iets zonder te veel interactie. Iets waar ik misschien ongelukkig van word? Of zal ik een jaar gaan reizen en daarna een 21+-test doen voor de universiteit?

Dan val ik mensen niet meer lastig met mijn eigenaardigheden en kan ik net zo groot worden als autist Einstein. Niet dus.

Zoals Alex Henkelman schreef op 29 oktober in het Eindhovens Dagblad dat autisme geen enge ziekte is en mensen met autisme overal werkzaam kunnen zijn, vind ik dat ik de kans moet krijgen om te studeren wat ik wil studeren. Zonder enige tegenwerking. Stel je voor: straks word je van je depressie afgeholpen door een levensgevaarlijke autist.

In de serre op de hoogste plank van onze boekenkast ligt een map. En in die map zie je mijn jeugd beschreven door ambulant begeleiders, psychiaters, orthopedagogen, psychologen, jeugdzorg… Ik ontwijk die map. Soms lees ik het toch. Heel soms. En wanneer ik de verslagen van deskundigen lees, denk ik dat ik in mijn jeugd per definitie mislukt ben. En dat ik eigenlijk mijn zelfstandige leven moet omruilen voor een leven in een RIBW-instelling als Wajonger die naar de dagbesteding moet.

Onzin natuurlijk, men ontwikkelt zich, weet ik ook als voormalig pedagogiek student. Ik ben inmiddels een 20-jarige jongedame die super graag volgend jaar aan de kunstacademie wil studeren, een tijd zelfstandig heeft gewoond op een studentenkamer in Nijmegen, vriendjes heeft gehad en nu in de scharrelfase zit. Een diagnose ASS (wat ik heb) of ADD/ADHD wil niet per definitie zeggen dat je bij voorbaat verdoemd bent tot een leven waarin je voortdurend moet steunen op hulpverlening. En toch voelt het wel zo wanneer ik mijn verslagen lees. ‘Zij kan niet….’ ‘Zij heeft moeite met…’ En een van de ergste dingen die ik over mezelf heb gelezen: ‘Zij heeft geen inlevingsvermogen’.

Ik kon het toch niet voelen?

Ik was een jaar of 14 toen ik dat las. Werd gepest op de vmbo-school waar ik op zat (ik was een kankerjood, moest aan het gas en als ik zei dat mijn overgrootouders aan het gas waren geweest en daardoor zijn omgekomen dan zeiden ze dat het jammer was dat ik er toen nog niet was) en ik had dus geen inlevingsvermogen. Later in depressieve periodes ging ik me daardoor met Dutroux en Robert M. vergelijken, want ik kon me toch niet inleven? Wanneer ik intens meeleefde met iemand en informeerde naar hem of haar of moest huilen bij een emotionele film dan nam ik mezelf daarna niet serieus. Want ik kon het toch niet voelen?

Dit gaat over mij?

Waarom schrijf ik dit hier op? Omdat ik heb gemerkt (ook als student pedagogiek), dat het kind met de diagnose telkens met een envelop van de leerkracht naar de ouders loopt en toch wel eens wilt weten wat er over hem of haar wordt geschreven. En tja, dan lees je harde feiten. Die nooit echt genuanceerd overkomen. Je weet dat er iets is wat over jou gaat maar het is altijd aan je ouders gericht en iedereen doet er geheimzinnig over. Dan kom je uiteindelijk in een onderzoekkamertje bij een specialistisch bureau en dan doe je van die testjes. En ik vond het heel belangrijk dat ik het goed deed en dat ze mij leuk en aardig vonden. Serieus: ik dacht ook dat ik naar die onderzoeken moest omdat ik eigenlijk geen leuk meisje was. Ik wist wel dat het niet goed was om heel de tijd boos te worden als ik iets niet begreep, maar ik dacht gewoon dat het aan mij lag. Waar mensen die op volwassen leeftijd een diagnose krijgen en eindelijk opgelucht zijn dat hun verwijtbare gedrag niet geheel verwijtbaar blijkt te zijn, heb ik van kinds af aan het gevoel dat ik door de diagnose juist minder waard ben dan anderen.

Op weg naar acceptatie

Maar er zijn uitzonderingen: opeens besef je als kind/puber/mens dat wat in die verslagen staat niet je persoonlijkheid is. Maar wat ben je dan? Ik kan goed met kleuters, mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking werken, dementerende ouderen. Ik krijg er veel complimentjes over. Ben ik dan sociaal? Ik heb relaties gehad? Waarom heb ik dan die diagnose? Of ben ik gewoon gegroeid? Hoe kan ik afstand nemen van dat (voor mij) vervloekte ASS en gewoon accepteren dat elk leven raar verloopt en dat het eigenlijk niemand wat uitmaakt wat ik heb?

Misschien is deze blog de eerste stap naar dat antwoord.

"Mijn zoon was als baby al anders." Kraamverzorgster Emma (46) is moeder van puberzonen Bram (14) en Gijs (16) en dochter Pauline (20). Voor de buitenwereld zijn ze een doodnormaal gezin maar achter de voordeur is er een hoop ellende. "Gijs was twee toen een kinderarts voor het eerst zei: Misschien heeft hij wel ADHD. ADHD was veertien jaar geleden nog een vaag begrip, zelfs voor iemand die werkzaam was in de zorg. Het bleef dan ook bij een losse opmerking."

Het bleek echter wel het begin van een slopende periode vol onderzoeken en nieuwe theorieën. "Hij praatte nauwelijks en kwijlde veel. Gijs' gedrag kwam volgens de kinderarts mogelijk door problemen op KNO-gebied. Alles is er vervolgens uitgehaald, van neus- tot keelamandelen. En voor zijn gehoor kreeg hij buisjes. Het leek daardoor even beter te gaan. Zo praatte hij ineens in volzinnen alsof hij alles al die tijd had opgekropt.

Maar toen Gijs net vier was, ging het weer mis.

"Gijs sliep slecht, werd gillend wakker, luisterde niet, was erg dwangmatig en flipte als de dingen niet gingen zoals hij wilde. Bij de KNO-arts werd een koemelkallergie geconstateerd terwijl het consultatiebureau op datzelfde moment besloot om video hometraining in te zetten. Dit is een vorm van intensieve thuisbehandeling die videobeelden van gezinssituaties gebruikt om te kijken wat er wel en niet goed gaat. Hun oplossing: Er is niks aan de hand, het kind heeft een beetje last van peuterpuberteit. U moet hem gewoon wat positiever benaderen. Ik vond de uitkomst van de KNO-arts een stuk hoopvoller."

Een huis vol positivisme en de afwezigheid van melkproducten, het hielp allemaal geen snars. "Mijn zoon zat inmiddels op de basisschool en had nauwelijks contact met zijn klasgenootjes. Hij werd erg gepest. Ook zijn schoolresultaten waren duidelijk onder zijn niveau, zo zou hij niet goed kunnen rekenen. Gek, want thuis was hij daar een kei in. Na aandringen van mij werd hij uiteindelijk in groep vijf getest. De school deed moeilijk en vond testen niet nodig. Er waren op school geen ernstige gedragsproblemen, als die er thuis wel waren dan lag daar het probleem. Het onderzoek werd gelukkig toch doorgezet."

Gijs bleek bijzonder begaafd en had meer prikkels nodig om uitgedaagd te worden tijdens de les. "En ook geruststellend: Uit het onderzoek bleek dat zijn gedrag niks te maken had met de thuissituatie."

In de eerste klas van de middelbare school raakte hij opnieuw in de problemen en kreeg hij voor het eerst Ritalin voorgeschreven. "Op dat moment veranderde er écht iets. Hij zei ineens: 'Goh mam, wat heb je een leuk jasje aan'. Dat soort direct contact had ik nog nooit eerder met hem gehad. Hij keek me aan in plaats van door me heen."

De Ritalin moest echter steeds vaker worden toegediend om hetzelfde effect te bereiken. "Van twee keer per dag kroop het naar vier keer. En als hij één dosis miste, ging het mis."

Het middel leek uiteindelijk helemaal niet meer te werken. "En overstappen op een soortgelijk medicijn bleek eveneens een tijdelijke oplossing, het werkte meestal maar voor een jaar. Hij zit op dit moment op zijn vierde middel."

Dit alles heeft veel invloed gehad op het gezinsleven. "Zijn kleine broertje was bang voor hem. Zo liep Bram een keer zonder jas in de regen toen ik thuis kwam van mijn werk. Hij was naar buiten gevlucht en durfde niet meer naar binnen. Zijn oudere zus Pauline heeft de eerste jaren nog wel leuke dingen met hem gedaan maar op de lagere school veranderde dat. Hij zoog echt alle aandacht van het gezin naar zich toe en zijn broer en zus hadden vaak het gevoel dat ik hem voortrok."

De relatie met de vader van de kinderen ging eveneens moeizaam. "Mijn man besteedde zoveel mogelijk tijd aan zijn hobby: buitenshuis en in zijn eentje klussen. Ik was extreem druk met het zaakje thuis overeind te houden en parttime te werken in de zorg, terwijl hij zijn snor drukte. Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond en heb lange tijd gedacht dat het allemaal aan mij lag.

Maar kortgeleden vielen de puzzelstukjes ineens op hun plek. "Ik dacht ineens: dat gedrag van mijn man, het leek wel iets autistisch! Na onderzoek bij het Autisme Centrum werd dit vermoeden bevestigd."

Autisme is voor negentig procent erfelijk. "Het was dan ook geen verrassing toen Gijs gediagnosticeerd werd met PDD NOS, een ontwikkelingsstoornis die onder Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) valt. Vooralsnog lijkt zijn broertje Bram de dans te zijn ontsprongen. Hij zou volgens onderzoekers vooral getekend zijn door de moeizame relatie met zijn broer. De testuitslagen van mijn dochter moeten nog binnenkomen. Ze is in ieder geval al gediagnosticeerd met ADHD."

"Gijs heeft nog het meest met zichzelf geworsteld maar de andere twee hebben ook nooit helemaal lekker in hun vel gezeten. Als moeder voel je dat haarfijn aan en ik heb altijd op die intuïtie vertrouwd. Toch is het fijn om bevestiging te krijgen nadat je al die jaren van het kastje naar de muur bent gestuurd."

Naar mijn man kijk ik inmiddels met andere ogen. Hij heeft in de relatie altijd op zijn tenen gelopen. We leven tegenwoordig apart in hetzelfde huis. Dat werkt wel. Hij is gelukkiger zo op zichzelf, zorgt desondanks mee en blijft betrokken. Maar een echte band met ons voelt hij niet. Met niemand niet. We zullen nooit een 'normaal' gezin worden. Samen naar de Efteling is voor niemand leuk. We hebben twee keer een boswandeling gemaakt, geen succes. Ik ga er af en toe alleen of met vriendinnen op uit. Shoppen met mijn dochter doe ik niet en ook een bioscoopje met mijn man zit er niet in.

Het moeilijkst vind ik nog het totale onbegrip van de omgeving. Van buiten is er gelukkig niets te zien aan mijn kinderen noch mijn man, het zijn geen freaks. Maar je ziet ook niet waar ze van binnen mee worstelen. Mensen doen er daarom vaak heel erg luchtig over.

Mijn voornaamste doel is nu om de kinderen zo goed mogelijk weg te zetten in de maatschappij zodat zij zichzelf goed kunnen redden en gelukkig zijn. Ik ben een verzorgend typje maar het zou toch fijn zijn als deze fulltime klus een parttime klus wordt."

Het gaat de goede kant op. Gijs heeft dankzij de nodige ondersteuning nu bijna zijn vwo-diploma. Hij heeft sinds kort ook een vriendinnetje. "Of er in de toekomst kleinkinderen komen, weet ik niet. Maar van dat idee kan ik nu al buikpijn krijgen."

Misschien kun je (nog) niet goed lezen en schrijven, of ben je nieuw in Nederland. Dan is informatie over psychische problemen vaak moeilijk te begrijpen. Hieronder zie je een animatie over autisme. Dat kan helpen. Als je denkt dat je zelf een probleem hebt, of iemand in je omgeving. De beeldverhalen en animaties zijn er in het Nederlands, Arabisch, Turks, Pools, Oekraiëns, Russisch en Tigrinya.